重生

昨天看到聯合報時,有一則長達13年照顧雙親皆罹患失智症的報導,讓自己印象深刻。

專職照護先後罹患失智症的雙親,猶如做著無止盡家事的灰姑娘

原本專職教小提琴的龍祥燕,因父母相繼罹患失智症,而決心辭去工作,專職照護雙親。過程長達13年,也讓她髮蒼蒼、視茫茫,成為名副其實的「灰姑娘」。而這段經歷也被「海角七號」導演魏德聖拍成我的灰姑娘紀錄片,藉以描述照顧者如同童話中永遠做不完家事的灰姑娘,不知道引領幸福的玻璃鞋在哪。



原本樂觀的雙親,患病後個性判若兩人


ㄧ開始是她的父親在14年前得了血管型失智症,5年後母親也罹患阿茲海默症。原本擔任登山嚮導的父親原本為人風趣,卻突然失去方向感,容易迷路,且不時發脾氣,甚至動手打人,常一整天看著拿反的報紙發呆。而同樣是樂天好客的母親,也在病發後不時跌倒,且因為見到老伴失智的歷程,而不准女兒離開自己的視線。

在承擔與放棄痛苦之間交戰,尋求與雙親相處和自我調適之道

龍祥燕為照顧雙親,無時無刻都提心吊膽,好幾次壓力過大想自殺,抱著枕頭嚎啕大哭後,再擦乾眼淚去應對兩位「老小孩」,更透過閱讀有關失智症的醫療照護、生死臨終的書籍,希望找到和生病父母的相處之道。

根據母親的叮嚀,花三年時間完成台灣第一本失智症家屬照顧全記錄

在父母相繼過世後,為讓更多人瞭解失智症患者內心世界,以及家屬的恐懼、無奈,她根據母親的叮嚀,花三年時間完成台灣第一本失智症家屬照顧全記錄《爸媽,我在這裡!》一書,並發願完成一百場演講,宣導失智症及家庭照顧者真正的需要。

為自己和雙親找到最好的禮物

如今閃耀銀髮的她,笑稱是走過重生的「灰」姑娘,因照護壓力,她單耳失聰、雙眼重度弱視,加上腦部血管阻塞且多次小中風,手腳不聽使喚。但她想搶在上主收回她的視力、聽力、記憶力和靈魂之前完成這一百場演講;她笑稱這是「避免走上失智之路」,生活有目標,就是給自己及對父母最好的禮物。

裁剪後的重生,超越人為的定見與安排

看完這整篇報導,讓自己有一種難以言喻的感受,在沉重的心情下,卻交織著一種濃郁的溫馨。因日常生活中,我們可能「感覺被迫」遇到的各種困境,看似「奪去」我們所擁有的,但背後往往是另一種「契機」。

凡在我身上不結果實的枝條,他便剪掉;凡結果實的,他就清理,使他結更多果實」《He takes away every branch in me that does not bear fruit, and everyone that does he prunes so that it bears more fruit(若15:2)」

所以,儘管過程中內心常在「承擔與放棄意念之間交戰」著,但在我們「努力往前邁進」之際,也會在「不知不覺」中,產生了「難以想像」的力量。就像法拉第所說:

事情看至深處方知眼光有限,人性邁向完美才知人性不能完美,人生在這一連串的不完美中最後總是完美。啊!是有個祝福者,超越一切人為的定見與安排」

這也讓我想起英國16歲少女莎拉‧菲力普斯(Sarah Phillips),在母親臨終前有感而發,誠摯唱出由蘇格蘭歌手保羅努提尼(Paul Nutini)所做的歌曲──秋天》(Autumn)所闡述的意涵。



Autumn leaves under frozen souls
秋葉猶如抑鬱的生命
Hungry hands turning soft and old
渴望自主的力量逐漸轉趨順服與消逝
My hero crying as we stood out there in the cold
當我們佇立在寒風之際,我所景仰的人也正在哭泣
Like these autumn leaves I don't have nothing to hold
就像秋天的落葉,我已無從掌握

Handsome smiles wearing handsome shoes
目睹優雅的短靴,讓人憶起那迷人的笑容
Too young to say, though I swear he knew
年少如我難以道出心中感受,然而我仍祈求他能明瞭
And I hear him singing while he sits there in his chair
我彷彿聽見他的歌聲,就像他未曾離開那習慣的座椅
While these autumn leaves float around everywhere
猶如那秋葉掉落佈滿各個角落一樣

And I look at you, and I see me
當時我看著你,然後檢視自我
Making noise so restlessly
這促使我紛亂不已
But now it's quiet and I can hear you sing
但如今我心情已平復,彷彿能聽見你的吟唱
'My little fish don't cry, my little fish don't cry'
「我的寶貝不要哭泣」

Autumn leaves are fading now
秋葉如今已凋謝
That smile I lost, well I've found somehow
你的笑容不再,然而我已重新以另一種方式覺察到
Because you still live on in my Father's eyes
因為你依然在天父的看顧下活著
These autumn leaves, all these autumn leaves
All these autumn leaves are yours tonight
就像今晚灑落一地的秋葉一般

引用本文:http://back2base.blogspot.com/2010/05/blog-post_31.html

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